Yo, Myself & Ich

Eine der Fragen, die mir als behinderter Mensch häufiger gestellt wird, ist: Was hast du denn? Jeder, der mich kennt, weiß offensichtlich, dass ich eine Behinderung habe, aber ich habe den Eindruck, dass nicht viele meine eigentliche Diagnose kennen, was sie ist oder was sie mit sich bringt. Und selbst wenn ich jemals jemandem erzähle, dass ich Spina Bifida habe, ist seine häufigste Antwort wahrscheinlich: "Warte, was?". Als ich durch eine Facebook-Gruppe von SB-Patienten scrollte, stieß ich kürzlich auf ein Meme, mit dem Text: "SPINA BIFIDA: Stellen Sie sich vor, mein Gehirn ist ein PC, mein Körper ist ein Mac, sie versuchen, eine Datei auszutauschen, und es sind die 90er." Ich habe wirklich über die Metapher gelacht, ich fand sie urkomisch und schmerzlich echt, aber sie brachte mich auch dazu, eine etwas technischere Erklärung zu geben, damit ich die Leute aufklären kann. Zu Ehren des Welt-Spina-Bifida-Tages, der jedes Jahr am 25. Oktober stattfindet, bringe ich e

Una de las preguntas que con más frecuencia me hacen como persona con discapacidad es: ¿Qué te pasó? Todas las personas que me conocen, obviamente, saben que tengo una discapacidad, pero tengo la impresión de que no muchas de ellas saben cuál es mi diagnóstico, qué es o qué es lo que implica. E incluso si alguna vez le digo a alguien que tengo espina bífida, probablemente su primera respuesta sea decirme: "Espera, ¿qué cosa?". El otro día, mientras navegaba por un grupo de Facebook de pacientes con EB, me encontré con un meme que decía: "ESPINA BÍFIDA: Imagina que mi cerebro es una PC, mi cuerpo es una Mac, están tratando de intercambiar un archivo y estamos en los 90". Obviamente me reí a carcajadas de la metáfora, pensé que era graciosísima y casi dolorosamente real, pero también me hizo querer dar una explicación que fuera un poco más técnica, para así poder educar a la gente. Entonces, en honor al Día Mundial de la Espina Bífida, que se celebra cada año el 25 de

One of the questions I more often get as a disabled person is: What's wrong with you? Everyone who knows me obviously knows I have a disability, but I'm under the impression that not very many know my actual diagnosis, what it is or what it entails. And even if I ever tell someone I have spina bifida, their most common response will probably be "Wait, say what again?". While scrolling through a Facebook group of SB patients, I recently came across a meme that said: "SPINA BIFIDA: Imagine my brain is a PC, my body is a Mac, they're trying to exchange a file and it's the 90s." I sure laughed at the metaphor, I thought it was hilarious and painfully accurate, but it also made me want to give an explanation that was a little bit more technical, so I can get people educated. So, in honor of World Spina Bifida Day, held every year on October 25th, today I bring you the basics. Spina bifida is a neural tube defect. For those who may not know, the neural tub