Una de las preguntas que con más frecuencia me hacen como persona con discapacidad es: ¿Qué te pasó? Todas las personas que me conocen, obviamente, saben que tengo una discapacidad, pero tengo la impresión de que no muchas de ellas saben cuál es mi diagnóstico, qué es o qué es lo que implica. E incluso si alguna vez le digo a alguien que tengo espina bífida, probablemente su primera respuesta sea decirme: "Espera, ¿qué cosa?".
El otro día, mientras navegaba por un grupo de Facebook de pacientes con EB, me encontré con un meme que decía: "ESPINA BÍFIDA: Imagina que mi cerebro es una PC, mi cuerpo es una Mac, están tratando de intercambiar un archivo y estamos en los 90". Obviamente me reí a carcajadas de la metáfora, pensé que era graciosísima y casi dolorosamente real, pero también me hizo querer dar una explicación que fuera un poco más técnica, para así poder educar a la gente. Entonces, en honor al Día Mundial de la Espina Bífida, que se celebra cada año el 25 de octubre, hoy les traigo lo básico.
La espina bífida es un defecto del tubo neural. Para quienes no lo sepan, el tubo neural es el precursor embrionario del sistema nervioso central, que está formado por el cerebro y la médula espinal. Normalmente, el tubo neural se cierra en las primeras cuatro semanas de embarazo, pero en mi caso no fue así. Como resultado de esto, cuando nací una parte de mi médula espinal básicamente estaba salida para afuera por una abertura en mi espalda baja, dejando todo expuesto. La analogía que generalmente uso para explicar esto es que mi médula espinal es un cable y en una parte no hay aislamiento, y entonces los nervios sobresalen como alambres de cobre pelados. Lo que los médicos tuvieron que hacer pocas horas después de mi nacimiento fue meter toda esa ensalada de nuevo para adentro y cerrarme la espalda, pero ya los nervios estaban dañados y eso significaba consecuencias de por vida.
Además de la abertura en mi espalda, tenía los dos pies girados hacia adentro, las dos caderas luxadas y mi pierna derecha un poco más corta que la izquierda. La mayoría de los pacientes con espina bífida también nacemos con hidrocefalia, un exceso de líquido cefalorraquídeo (LCR) en la cabeza, así que me pusieron una derivación para drenarlo. Logré pararme por primera vez cuando tenía casi cuatro años y aprendí a caminar con la ayuda de un andador, al que siguieron un par de otros antes de finalmente cambiarme a los bastones que utilizo hasta el día de hoy. Además de la fisioterapia, me han hecho una docena de cirugías diferentes hasta la fecha y todavía me queda un par más. Las que ya tuve fueron enderezarme los pies (a lo largo de varios procedimientos), intentar meterme el fémur de vuelta en la cadera (eso no funcionó), reemplazar mi derivación por otra y sacarme unos clavos metálicos que los médicos me habían puesto porque con ellos adentro no podían hacerme una resonancia magnética.
Ahora, sé que no todo el mundo es tan fan de "Grey's Anatomy" como yo, así que para no freírle los cerebros de mis lectores con tantos términos médicos incomprensibles, decidí desglosar mi condición a las consecuencias más obvias que tiene en mi vida diaria, como una forma de facilitar la comprensión de lo que es estar en mis zapatos.
Falta de sensibilidad: Yo literalmente no puedo sentir nada por debajo de los tobillos. Nada. Podría pisar accidentalmente un clavo o caminar sobre brasas ardientes y no darme cuenta, y eso obviamente me hace mucho más propensa a lesionarme. Por eso es que nunca me van a ver sin zapatos, por mucho que sea en la playa.
Infecciones urinarias frecuentes: Como los nervios que tengo dañados también llegan a mi vejiga, no le llega la señal de mi cerebro de que tiene que vaciarse con la frecuencia que debería y simplemente me olvido de ir al baño. Por esto, termino desarrollando infecciones urinarias todo el tiempo. Y supongo que cualquiera que las haya tenido sabe que duelen de una manera insufrible, ¿no? Esto me obliga a tomar antibióticos de forma permanente para prevenirlas tanto como sea posible.
Médula anclada: La médula espinal normalmente flota libremente dentro del canal espinal, pero por la operación que me hicieron de recién nacida, la mía está anclada, fija. Si eso se manifiesta y la persona empieza a tener síntomas neurológicos hay que operar de urgencia, pero por suerte en mi caso no ha sido así.
Alergia al látex: Por sobreexposición a material médico o quirúrgico, el 68% de los y las pacientes somos alérgicos/as al látex. Esto significa que no puedo entrar en contacto con cosas como globos, guantes de goma o incluso preservativos, y cuando voy al dentista o para hacerme un análisis de sangre, muchas tengo que llevar yo misma una caja de guantes de vinilo, porque los hospitales no siempre los tienen.
Dolor crónico: Mi nervio ciático está inflamado, así que de vez en cuando sufro de dolor neuropático en la espalda, los muslos, las rodillas o incluso los pies, aunque técnicamente no sea posible (como esa gente que tiene dolor en una pierna amputada). Se siente como si alguien me estuviera enviando choques eléctricos directo al nervio, más o menos como cuando uno toca a otra persona o la manilla de una puerta y le da la corriente, pero mil veces peor. Siempre que esto me pasa, a menos que me tome un analgésico para el dolor, es un auténtico martirio.
(En este punto, es posible que quieran tomarse un descanso en la lectura para digerir todo esto).
¡Felicidades! Han llegado al final de la clase magistral sobre la espina bífida. Obviamente, hay muchas más cosas de las que podría hablar con respecto a este tema, pero opté dejar las partes más específicas para algunos otros artículos que voy a publicar a futuro, que sirvan para profundizar en las implicancias personales, sociales y políticas que tiene para mí como persona la vida con esta condición. Aún así, si todavía tienen algunas preguntas, pueden dejarlas en la sección de comentarios y con gusto las voy respondiendo.
P.D .: El color de la cinta de la campaña de sensibilización sobre la EB es el amarillo. ¡No olviden vestirse de amarillo hoy!
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