Yo, Myself & Ich

  Ah, el amor.. Otra vez llega el día de San Valentín y las calles se llenan de gente vendiendo ramos de rosas, cajas de bombones y ositos de peluche. Esas tiernas cursilerías que muchas personas detestan pero que a mí, en lo personal, me encantan. Hasta hace un par de años, la fecha no era sino un vil recordatorio de que me iba a quedar a vestir santos, porque llevaba soltera desde antes de entrar a la universidad. Me preguntaba si en algún momento alguien se iba a fijar en mí. Y es que, cuando tienes una discapacidad, encontrar el amor puede llegar a convertirse en un desafío gigante, porque lamentablemente todavía abundan los prejuicios y los estereotipos sobre nosotros en el resto de la sociedad. ¿Se acuerdan del artículo en que me quejaba de cómo pareciera que cuando nos volvemos adultos desaparecemos del radar? Bueno, justamente por eso. La gente nos sigue viendo como niños eternos, como angelitos o como seres asexuados, lo que a la hora de buscar pareja puede ser una verdade...

  "¿Qué quieres ser cuando seas grande?" , es una pregunta que de chica escuché muchas veces, como cualquier otro niño. Y como es de esperarse, a lo largo de los años se me ocurrieron todo tipo de respuestas diferentes: princesa, veterinaria, diseñadora de moda, científica, ¡de todo! Pero por más ideas locas y completamente opuestas que tuviera respecto a lo que quería profesionalmente, hay una cosa que nunca cambió: mi deseo de ser mamá. Cuando era pequeña me encantaba jugar con mis muñecas y fingir que estaba embarazada escondiéndolas debajo de mi camisa, como estoy segura que a muchas otras niñas también les gustaba. Hace años tengo nombres escogidos, uno para niño y otro para niña. Lo único que me falta es la criatura. Durante mucho tiempo no pensé que mi condición física pudiera ser un potencial obstáculo para la maternidad. Fue sólo después de un incidente que tuve en mi último año del liceo que me empecé a cuestionar si eso era posible siquiera. Una de mis compañeras a...

Hace un tiempo, salí y tomé un taxi para ir al centro a hacer unas compras para el cumpleaños de mi mamá. Para mi sorpresa, la conductora era mujer, algo con lo que no me encuentro muy seguido, así que me senté en el asiento de adelante sin preocupaciones, sintiéndome más segura. Sin embargo, en el momento en el que me subí y puse mis muletas en mis piernas como de costumbre, la conductora me empezó a interrogar sobre mi discapacidad una y otra vez. Me preguntó: "¿Qué te pasó en las piernas?" , y yo le respondí que era un problema de nacimiento. Pensé que eso era todo, pero después siguió. "Espera, ¿entonces vas a estar así para toda la vida?" , me cuestionó con una expresión de horror en la cara. Asentí sin mirarla, hundiendo la cabeza en el celular y haciendo como que estaba chateando para que me dejara en paz, pero no funcionó. "Pero... pero... tiene que haber algún tipo de cura, ¿cierto? ¿No puedes hacerte una operación o algo?" . Esa fue la última got...

Hace un tiempo atrás, quizás un año, decidí darme un baño de tina tibio bien largo. Me metí en la bañera, cerré la cortina detrás de mí y traté de ponerme cómoda y disfrutar el momento. En un momento, mientras me estaba jabonando, empecé a mirar mi cuerpo más de cerca, en su estado natural, preguntándome cómo podía verse tan femenino cuando yo todavía me sentía como una niña. No pasó mucho tiempo antes de que me diera cuenta de que una cosa no había cambiado: las numerosas cicatrices que lo cubren. A medida que tomaba conciencia de las marcas dejadas por mi docena de cirugías, la evidencia de tantas experiencias traumáticas que ahora estaban talladas en mi piel por el resto de mi vida, mi ánimo se fue por los suelos. Sentí que cada vistazo a mi cuerpo desnudo era un recordatorio de todo lo que había tendido que pasar. Al final me acosté en la bañera con el agua hasta las orejas y lloré hasta salir del baño, sintiéndome derrotada y triste.  Vivir en mi cuerpo discapacitado puede ser...

  Como el Día Mundial de la Espina Bífida llegó una vez más, hoy día quise escribir otro artículo relacionado con la justicia y la inclusión de las personas con discapacidad, porque parecía lo más apropiado para la fecha. Probablemente me hubiera llevado mucho más tiempo encontrar un tema específico si no hubiera sido por una experiencia personal reciente que tuve, que al final me llevó a escribir sobre la microagresión. Podrán preguntarse qué significa esto, ya que el concepto ha sido utilizado mucho últimamente por personas que quizás ni siquiera entiendan su significado. El psicólogo Derald W. Sue, que ha escrito dos libros sobre microagresiones, define el término como "los desprecios, las humillaciones, las faltas de respeto y los insultos cotidianos que las personas de color, las mujeres, las poblaciones LGBT y otras personas marginadas experimentan en sus interacciones diarias con otras personas" . Pensemos, por ejemplo, en un hombre gay al que felicitan por "pasar...

  En octubre pasado, escribí un artículo en este blog sobre mi experiencia viviendo con espina bífida y explicando algunas de las formas en las que me afecta. En retrospectiva, me alegro de haberlo hecho, porque resultó ser muy aclarador para mis propios amigos y familiares que no estaban muy familiarizados con la condición y eso es exactamente lo que quería. Como expliqué en ese momento, es una malformación congénita que ocurre en las primeras semanas de embarazo. Generalmente se puede detectar con una ecografía antes de que la guagua nazca, como fue mi caso. Esta es la parte en la que quería ahondar para la publicación de hoy. Por contexto, mi mamá estaba embarazada de cinco meses y medio, y fue a que le hicieran una ecografía de rutina. El médico que la atendía estaba ausente, así que mandaron a otro médico mucho más joven para reemplazarlo. Tan pronto como se dio cuenta de que algo andaba mal, pareció entrar en pánico y mandó a llamar a otra persona por unos instantes para conf...

Una de las preguntas que con más frecuencia me hacen como persona con discapacidad es: ¿Qué te pasó? Todas las personas que me conocen, obviamente, saben que tengo una discapacidad, pero tengo la impresión de que no muchas de ellas saben cuál es mi diagnóstico, qué es o qué es lo que implica. E incluso si alguna vez le digo a alguien que tengo espina bífida, probablemente su primera respuesta sea decirme: "Espera, ¿qué cosa?". El otro día, mientras navegaba por un grupo de Facebook de pacientes con EB, me encontré con un meme que decía: "ESPINA BÍFIDA: Imagina que mi cerebro es una PC, mi cuerpo es una Mac, están tratando de intercambiar un archivo y estamos en los 90". Obviamente me reí a carcajadas de la metáfora, pensé que era graciosísima y casi dolorosamente real, pero también me hizo querer dar una explicación que fuera un poco más técnica, para así poder educar a la gente. Entonces, en honor al Día Mundial de la Espina Bífida, que se celebra cada año el 25 de...