Spina Bifida: Was Ist Es?

Eine der Fragen, die mir als behinderter Mensch häufiger gestellt wird, ist: Was hast du denn? Jeder, der mich kennt, weiß offensichtlich, dass ich eine Behinderung habe, aber ich habe den Eindruck, dass nicht viele meine eigentliche Diagnose kennen, was sie ist oder was sie mit sich bringt. Und selbst wenn ich jemals jemandem erzähle, dass ich Spina Bifida habe, ist seine häufigste Antwort wahrscheinlich: "Warte, was?".

Als ich durch eine Facebook-Gruppe von SB-Patienten scrollte, stieß ich kürzlich auf ein Meme, mit dem Text: "SPINA BIFIDA: Stellen Sie sich vor, mein Gehirn ist ein PC, mein Körper ist ein Mac, sie versuchen, eine Datei auszutauschen, und es sind die 90er." Ich habe wirklich über die Metapher gelacht, ich fand sie urkomisch und schmerzlich echt, aber sie brachte mich auch dazu, eine etwas technischere Erklärung zu geben, damit ich die Leute aufklären kann. Zu Ehren des Welt-Spina-Bifida-Tages, der jedes Jahr am 25. Oktober stattfindet, bringe ich euch heute die Grundlagen.

Spina Bifida ist ein Neuralrohrdefekt. Für diejenigen, die es vielleicht nicht wissen, ist das Neuralrohr der embryonale Vorläufer des zentralen Nervensystems, das aus Gehirn und Rückenmark besteht. Normalerweise schließt sich das Neuralrohr in den ersten vier Schwangerschaftswochen, in meinem Fall jedoch nicht. Als Folge davon ragte bei meiner Geburt ein Teil meines Rückenmarks im Grunde durch eine Öffnung in meinem unteren Rücken heraus und war sichtbar. Die Analogie, die ich dazu verwende, dies zu erklären, ist, dass mein Rückenmark ein Kabel ist und an einem Teil keine Isolierung hat, sodass die Nerven wie abisolierte Drähte herausragen. Was die Ärzte innerhalb von Stunden nach meiner Geburt tun mussten, war, alles wieder hineinzuschieben und die Wunde zu schließen, es gab jedoch bereits viele Nervenschäden und damit lebenslange Folgen.

Zusätzlich zu dem riesigen Loch in meinem Rücken hatte ich beidseitige Klumpfüße, beide Hüften waren ausgerenkt und mein rechtes Bein war etwas kürzer als mein linkes. Die meisten Spina bifida-Patienten, darunter ich, werden auch mit Wasserkopf geboren, einem Überschuss an Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit (CSF) im Kopf, für den ich einen Shunt bekamm, um ihn abzuleiten. Ich stand zum ersten Mal auf als ich bereits fast vier Jahre alt war,  und lernte das Gehen mit Hilfe einer Gehhilfe, gefolgt von einigen anderen, bevor ich schließlich auf die Stöcke umstieg, die ich bis heute benutze. Neben der Physiotherapie hatte ich bisher ein Dutzend verschiedener Operationen, und ich werde in Zukunft noch ein paar mehr brauchen. Diejenigen, die ich bereits hatte, waren, meine Klumpfüße zu korrigieren (was mehrere Eingriffe erforderte), zu versuchen, meine Hüften wieder dorthin zu bringen, wo sie hingehören (nur hat es nicht funktioniert), meinen Shunt zu ersetzen und einige Metallimplantate zu entfernen, weil ich eine MRT brauchte.

Nun, ich weiß, dass nicht jeder ein Fan von "Grey's Anatomy" ist, wie ich es bin. Um die Gehirne meiner Leser nicht mit so vielen unverständlichen medizinischen Begriffen zu reizen, habe ich beschlossen, meinen Zustand auf die offensichtlichsten Konsequenzen im täglichen Leben herunterzubrechen, um es einfacher zu machen, zu verstehen, wie es ist, in meinen Schuhen zu gehen.

Keine Gefühl: Ich kann nichts unter meinen Knöcheln spüren. Gar nichts. Ich könnte versehentlich auf einen Nagel treten oder über brennende Kohle laufen und es nicht bemerken, was mich natürlich anfälliger für Verletzungen macht. Deshalb wird mich niemand jemals ohne Schuhe sehen, selbst wenn wir am Strand sind.

Häufige Harnwegsinfektionen: Als Folge einer Nervenschädigung, die meine Blase erreicht, erhaltet sie nicht das Signal von meinem Gehirn, sich so oft zu entleeren, wie es sollte, und ich vergesse einfach, auf die Toilette zu gehen. Aus diesem Grund bekomme ich ständig Harnwegsinfektionen. Und ich nehme an, dass jeder, der sie mal hatte, weiß, dass sie höllisch weh tun, oder? Dies zwingt mich zu einer permanenten Prophylaxe, um sie so gut wie möglich zu verhindern.

Angebundenes Rückenmark: Das Rückenmark schwimmt normalerweise frei im Wirbelkanal, aber durch meine Operation als Neugeborene ist meins einfach fest angebunden. Wenn es symptomatisch wird und die Person beginnt, neurologische Defizite zu zeigen, muss es chirurgisch repariert werden, aber zum Glück ist dies nicht bei mir der Fall.

Latexallergie: 68% der SB Patienten sind aufgrund von Überexposition gegenüber medizinischen Geräten allergisch gegen Latex. Das bedeutet, dass ich Dinge wie Luftballons, Gummihandschuhe oder Kondome nicht anfassen kann und wenn ich zum Zahnarzt oder zur Blutuntersuchung gehe, muss ich oft selbst Vinylhandschuhe mitbringen, weil Krankenhäuser sie nicht immer haben.

Chronische Schmerzen: Mein Ischiasnerv ist geschwollen, und das bedeutet, dass ich regelmäßig neuropathische Schmerzen in meinem Rücken, meinen Oberschenkeln, Knien oder sogar Füßen habe, obwohl dies technisch nicht möglich ist (es entspricht dem Schmerzempfinden in einer amputierten Gliedmaße). Es fühlt sich an, als würde mir jemand Elektroschocks direkt in die Nerven schicken, ähnlich wie wenn man eine andere Person oder einen Türknauf anfasst und einen leichten Ruck bekommt, aber millionenfach schlimmer. Wann immer das passiert, bin ich in absoluter Qual, es sei denn ich nehme Schmerzmittel.

(An dieser Stelle möchtet ihr vielleicht eine kleine Lesepause einlegen, um alles zu verdauen).

Herzliche Glückwünsche! Ihr seid am Ende vom Spina Bifida für Anfänger Kurs. Es gibt natürlich noch viel mehr, worüber ich in Bezug auf dieses Thema sprechen könnte, aber ich habe beschlossen, die spezifischeren Teile für einige andere kommende Artikel zu belassen, die tiefer in die persönliche,  soziale und politische Implikationen, die das Leben mit dieser Erkrankung für mich als Individuum hat, eingehen werden. Solltet ihr dennoch Fragen haben, könnt ihr diese gerne im Kommentarbereich hinterlassen und ich beantworte sie gerne.

P.S.: Die Farbe der SB-Awareness-Kampagne ist gelb. Vergesst bitte nicht, heute Gelb zu tragen!