En octubre pasado, escribí un artículo en este blog sobre mi experiencia viviendo con espina bífida y explicando algunas de las formas en las que me afecta. En retrospectiva, me alegro de haberlo hecho, porque resultó ser muy aclarador para mis propios amigos y familiares que no estaban muy familiarizados con la condición y eso es exactamente lo que quería. Como expliqué en ese momento, es una malformación congénita que ocurre en las primeras semanas de embarazo. Generalmente se puede detectar con una ecografía antes de que la guagua nazca, como fue mi caso. Esta es la parte en la que quería ahondar para la publicación de hoy.
Por contexto, mi mamá estaba embarazada de cinco meses y medio, y fue a que le hicieran una ecografía de rutina. El médico que la atendía estaba ausente, así que mandaron a otro médico mucho más joven para reemplazarlo. Tan pronto como se dio cuenta de que algo andaba mal, pareció entrar en pánico y mandó a llamar a otra persona por unos instantes para confirmar sus hallazgos, sin decirles a mis padres lo que estaba pasando. Cuando por fin les comunicó el diagnóstico, se olvidó por completo de sus modales y del buen trato al paciente, y les dijo con muchísima frialdad que yo nunca iba a caminar, hablar ni hacer nada de forma independiente, algo que incluso para 1997 era información completamente desactualizada sobre la condición y el peor escenario posible, pero muy poco realista. Yo iba a ser “como una plantita”, (esas fueron sus palabras textuales). Después dejó a mis padres solos en la sala, muertos de miedo, y no fue sino hasta dos tortuosas semanas después que el médico de mi mamá regresó y por fin les dio un diagnóstico más definitivo, que les explicó con más detalle, tranquilizándolos y haciéndoles saber que lo que tenía era algo con lo que podía vivir. Fue recién a partir de ese momento que pudieron relajarse y empezar a entusiasmarse con mi llegada.
He escuchado la historia de terror que fue mi diagnóstico muchas veces a lo largo de los años y, a medida que he ido creciendo, ahora me doy cuenta de lo importante que es que los profesionales de la salud estén capacitados para dar estas noticias de una manera que no deje a los padres marcados por el resto de sus vidas. Ese médico probablemente olvidó las caras de mis padres al día siguiente, pero para ellos la de él quedó grabada para siempre en sus recuerdos como el símbolo de una experiencia traumática por la que no tenían por qué pasar. Si recibir un diagnóstico prenatal ya es lo suficientemente difícil, que te traten con tanta insensibilidad solamente empeora las cosas, e incluso puede llevar a una pareja a decidir abortar por culpa del miedo y la desinformación si su equipo médico solo se enfoca en los aspectos negativos, en vez de proporcionarles recursos, apoyo e información actualizada sobre la enfermedad en cuestión. Me hubiese gustado poder decirle a ese médico reemplazante que fue tan poco profesional cómo podría y debería hacerlo mejor, pero nos enteramos al buscarlo que murió pocos años después de eso. Aún así, espero que otros puedan aprender de todo esto.
Hoy se cumplen 25 años desde el día en que me diagnosticaron, y quería reimaginar esta experiencia desde mi propia perspectiva, pensando más en cómo debería haber sido. Hace tiempo le pregunté a mi mamá qué le gustaría haber escuchado en ese entonces, y en base a eso empecé a escribir una carta, hablando como yo ahora pero dirigida a ella inmediatamente después de ese incidente, cuando se sentía asustada, desesperanzada y abrumada.
Querida mamá:
Probablemente hoy día hayas recibido la peor noticia de toda tu vida. Vengo al mundo con una condición de salud de la que casi no sabes nada, y escuché como el médico te daba la noticia de una manera que no fue precisamente bonita. Probablemente haya un millón de pensamientos pasando por tu cabeza en este momento, y te sientas completamente sobrepasada. ¿Y sabes qué? Lo entiendo. Tus esperanzas de tener una guagua sana se desvanecieron, la vida que habías imaginado para mí se vino abajo. Pero la cosa es esta: aunque no vas a tener la misma guagua que pensaste que tendrías, todavía vas a tener una. Permíteme presentarme y darte un vistazo de lo que está por venir.
Esto todavía no lo sabes, pero soy una niña (te vas a enterar en un par de semanas). Voy a tener las mismas cejas arqueadas que tú y los mismos labios carnosos que mi papá. Me va a salir mi primer diente a los cuatro meses. La primera vez que me ría va a ser el Día de la Madre, y cuando empiece a hablar voy a decirle “uva” a todo lo que sea redondo, aunque sea una aceituna o una arveja. En un momento voy a tener un intercambio de gritos incomprensibles con otra guagua en un avión. ¿Ya te dije que me va a encantar volar? Mis miedos más grandes van a ser el taladro de mi papá cuando sea chica y los terremotos cuando sea más grande. Voy a tener la habilidad de mover mis fosas nasales, y eso te va a causar mucha gracia. Desde muy temprana edad vas a notar lo curiosa que soy y lo mucho que disfruto aprender cosas nuevas. Cuando tenga tres años y medio, voy a reconocer más de 50 marcas de autos diferentes con sólo ver los logotipos. Voy a ser muy buena estudiante a lo largo de mis años escolares y me voy a graduar con el primer puesto de mi curso Voy a hablar cinco idiomas, tres de ellos con fluidez, para cuando tenga 20 años.
Obviamente, no digo que todo vaya a ser fácil. Algunos días van a ser difíciles, y vas a tener que estar emocionalmente preparada para eso. Vas a ver cómo me llevan a pabellón más de una vez, y en cada tu corazón se va a apretar como el de cualquier madre. A medida que crezca y me dé cuenta de que no soy como los demás, vas a tener que responderme cuando te pregunte por qué no puedo correr con mis compañeritos. La gente me va a mirar y a señalar en medio de la calle, incluso gente adulta, y otros niños se van a burlar de mí y decirme cosas muy crueles en el colegio. Vas a tener que ser mi defensora en muchas situaciones, y ya después enseñarme cómo defenderme yo sola de la discriminación y cómo exigir que se respeten mis derechos. Cuando entre a la adolescencia, y mi frustración por ser diferente me supere, vamos a tener unas peleas terribles en las que te voy a recriminar a gritos el haberme tenido sabiendo cómo iba a ser mi vida, cuando simplemente podrías haberte deshecho de mí. Incluso ya cuando sea adulta, muchas veces mi autoestima va a estar muy baja, y voy a necesitar que me sostengas entre tus brazos y me consueles.
Lo que estoy tratando de decirte es: va a ser complicado, pero no imposible. Puede ser que a veces así te parezca, pero no lo es. Tarde o temprano voy a tener que enfrentar los desafíos que conlleva ser discapacitada en un mundo capacitista, pero con tu amor y apoyo voy a lograr superar estos obstáculos sin importar qué tan difíciles se pongan. Al final, voy a necesitar de ti las mismas cosas que necesitaría cualquier hija sana: cariño, atención, consuelo, aliento, aceptación y, sobre todo, amor incondicional. Está bien tener miedo, pero las cosas van a mejorar. No sabes que tienes esa fuerza dentro de ti, pero yo sé que sí la tienes. Ya eres la mejor madre que podría haber pedido. No puedo esperar a conocerte desde el otro lado de la piel. ¡Nos vemos en noviembre!
Te quiere,
tu hija.
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