Hace un tiempo, salí y tomé un taxi para ir al centro a hacer unas compras para el cumpleaños de mi mamá. Para mi sorpresa, la conductora era mujer, algo con lo que no me encuentro muy seguido, así que me senté en el asiento de adelante sin preocupaciones, sintiéndome más segura. Sin embargo, en el momento en el que me subí y puse mis muletas en mis piernas como de costumbre, la conductora me empezó a interrogar sobre mi discapacidad una y otra vez. Me preguntó: "¿Qué te pasó en las piernas?", y yo le respondí que era un problema de nacimiento. Pensé que eso era todo, pero después siguió. "Espera, ¿entonces vas a estar así para toda la vida?", me cuestionó con una expresión de horror en la cara. Asentí sin mirarla, hundiendo la cabeza en el celular y haciendo como que estaba chateando para que me dejara en paz, pero no funcionó. "Pero... pero... tiene que haber algún tipo de cura, ¿cierto? ¿No puedes hacerte una operación o algo?". Esa fue la última gota que rebalsó el vaso de mi paciencia. "Me han hecho doce", respondí. Ella siguió despotricando sobre cómo no era posible que no se pudiera hacer nada para "curarme" hasta que me bajé del taxi, con una sonrisita falsa pero echando fuego por dentro. Cuando regresé a mi casa horas después, todavía visiblemente molesta, me desahogué con mi mamá y ella no podía creer el nivel de patudez y falta de respeto que había tenido esa señora, a pesar de que ya me había pasado un millón de veces antes. Otro vez, un encuentro incómodo con alguien que parecía no haber visto nunca a una persona discapacitada en toda su vida.
Para mí, una de las cosas más molestas de tener una discapacidad es no poder simplemente caminar por la calle sin recibir preguntas y comentarios no pedidos sobre mi condición por parte de completos desconocidos, que no sólo se me quedan mirando fijamente y a veces me apuntan, sino que inmediatamente se dan el trabajo de dar su opinión sobre lo que creen que necesito o sólo quieren satisfacer su morbosa curiosidad. Y aunque muchas veces trato de educar a otros, que es en parte la razón por la que empecé a escribir este blog, no siempre estoy de humor para eso y simplemente quiero que me dejen en paz como a todos los demás. A veces, me gustaría poder volverme invisible sólo para evitar atención no deseada, porque algo tan simple como estar en público sin que me molesten, algo que la mayoría de la gente da por sentado, yo no lo tengo. A estas alturas ya estoy acostumbrada, pero eso no significa que duela menos cuando me pasa. De vez en cuando, como en este caso, me sobrepasa y me desmorono apenas llego a mi casa, pero por alguna razón nunca he sido capaz de defenderme en público, especialmente cuando la otra persona es mayor que yo, por miedo a ser irrespetuosa, siendo que fue la otra persona la que empezó. Y, si bien las cosas que nos han preguntado y dicho a mí y a otras personas discapacitadas son infinitas, hay varias que se repiten de forma muy constante. Decidí compartir algunas de las más frecuentes y abordar por qué son inapropiadas, para que ojalá más personas entiendan por qué nos enojamos tanto. Estas son las que se me ocurren:
"¿Qué te pasó?": Bueno, en primer lugar, nada. Lo único que me pasó es existir. En segundo lugar, el por qué alguien siente que tiene el derecho de saber la información médica privada de una persona completamente desconocida es algo que todavía sigo sin entender. Si yo fuera alguien sin problemas de salud visibles, nadie sentiría esa necesidad tan urgente de preguntarme sobre cada mínimo, doloroso e íntimo detalle que le ha pasado a mi cuerpo desde que era un embrión... literalmente. Una regla general útil en esta situación es preguntarse: "¿Le haría esta pregunta a alguien que no tiene discapacidad?" Si la respuesta es no, déjennos en paz.
"Todo pasa por algo": Me han dado casi todas las explicaciones de por qué soy discapacitada: que es un castigo de Dios por los pecados de mis padres, que fui poseída en el vientre de mi madre (sí, alguien realmente me lo dijo), que es una especie de bendición disfrazada, una prueba que superar, mal karma, el Universo dándome una lección, etc., etc. Esto me pone particularmente furiosa, porque la triste realidad es que no sabemos por qué pasan las cosas malas, y afirmar que se tiene la respuesta simplemente no corresponde. Lo único que lograron con esas frases fue hacerme sentir que Dios me odiaba y era un sádico que disfrutaba hacerme sufrir, lo que me llevó a abandonar la Iglesia durante muchos años. Yo me aferraba a esas respuestas porque pensaba que una respuesta desagradable era mejor que ninguna, pero ahora estoy aceptando que simplemente nunca lo voy a saber, y eso está bien.
"Eres demasiado joven/bonita para ser discapacitada": Y, sin embargo, soy las dos cosas. Soy una mujer de 25 años y, supongo, razonablemente atractiva, que además es discapacitada porque esas cosas sí pueden coexistir. Hay personas con discapacidad de todas las edades, géneros, formas y tamaños; Somos uno de los grupos minoritarios más diversos del mundo. Las muletas, sillas de ruedas y otras ayudas técnicas no son sólo para señoras viejitas con caderas de titanio. Este comentario también insinúa en gran medida que la discapacidad es sinónimo de fealdad, algo que lamentablemente todavía está muy presente dentro de los estándares capacitistas de belleza que tenemos como sociedad.
"¡Ay, pobrecita!": Ah, la eterna lástima. No tengo recuerdos de haber sentido lástima de mí misma cuando era muy chica, hasta que otras personas empezaron a demostrarme lástima. Eso hizo que aprendiera que yo era alguien a quien, efectivamente, estaba bien y era correcto tenerle pena. Yo no lo entendía, porque no conocía una realidad diferente y me consideraba normal, pero a medida que crecí me volví cada vez más consciente de las reacciones que causaba en otras personas, y concluí que así era como tenía que sentirme sobre mí misma también. Con el paso de los años, eso realmente empezó a afectar mi autoestima y mi autoimagen, al punto de que terminé en un ciclo interminable de revolcarme en la autocompasión del que todavía no he logrado salir completamente.
"Eres una inspiración": esto es lo que la fallecida activista por la discapacidad australiana, Stella Young, describió tan brillantemente como pornografía inspiracional, o utilizar la discapacidad de una persona como el foco de su historia cuando no es algo relevante. Esto se manifiesta, por ejemplo, en tildar a las personas discapacitadas de inspiradoras cuando no han hecho nada fuera de lo común, como salir a hacer sus compras, o celebrar a alguien como héroe simplemente por ser amable y cortés con una persona discapacitada. Es lo que se ve en esas historias virales en las que el más popular del colegio invita a la compañera en silla de ruedas a la graduación frente a todo el curso después de ignorarla todo el año, y la gente de lo increíble que es él, como si tratarla como a un ser humano fuera un acto de caridad. Todo esto sugiere que nuestro único propósito en la vida es hacer que las personas sin discapacidad se sientan mejor consigo mismas porque "al menos no son como nosotros". Esto no sólo perjudica a quienes tienen discapacidad, sino también a quienes no, porque les hace creer que no tienen derecho a quejarse de sus propios problemas porque nosotros lo pasamos peor, lo cual es totalmente absurdo. La vida no es una competencia de quién la tiene más difícil y quién tiene derecho a pataleo mientras el resto tiene que reprimirlo.
"La única discapacidad en la vida es una mala actitud": Siguiendo con el porno inspiracional, esta frase culpa erróneamente a las personas discapacitadas por las dificultades que se les presentan, en vez de a las barreras sociales que realmente son las responsables. Si bien una actitud positiva ante la vida es buena para cualquiera, una sonrisa no convierte mágicamente un tramo de escaleras en una rampa ni transcribe todo los los libros al Braille. Además, es sumamente difícil mantener esa actitud positiva que se te exige cuando todo lo que encuentras en tu vida cotidiana es un obstáculo tras otro porque el mundo en el que vives simplemente no está construido para ti y la gente insiste en hacerte pasar un mal rato dondequiera que vayas.
"¿Has probado...?": Puedo completar esta frase con casi cualquier cosa imaginable, desde yoga hasta aceites esenciales y todo tipo de remedios naturales. Y aunque no tengo nada en contra de la medicina homeopática y, de hecho, en algún momento me beneficié enormemente de ella, es verdaderamente absurdo pensar que cualquiera de estas cosas va a curar una lesión medular como por arte de magia. He vivido con esta condición durante toda mi vida, así que por favor créanme cuando les digo que es no tiene cura. No hay nada que pueda hacer para que desaparezca. Además, dar consejos médicos no solicitados a una persona desconocida no solamente es inapropiado, sino también peligroso.
"Yo NUNCA podría vivir como tú, prefiero morirme": ¿En serio? ¿EN SERIO? No puedo imaginar un solo escenario en el que escuchar eso le haga bien a alguien. Lamentablemente, este es el ejemplo más inofensivo de qué tan profundamente arraigado está el capacitismo en nuestra cultura. Cada vez más personas afirman abiertamente de que de alguna manera es mejor estar muerto que vivir con una discapacidad, porque de alguna forma, según ellas, todo lo que hacemos es sufrir. Esta es la razón por la que tanta gente aboga por el aborto cuando hay un diagnóstico prenatal como el mío, o defiende la eutanasia para enfermedades que no son terminales. Al hacer esto, están tratando de imponerles sus propios estándares de lo que es una buena calidad de vida a todos los demás, como si su criterio fuera el único válido. A esas personas les traigo una impactante noticia: sí, PODRÍAN vivir como yo, porque millones de nosotros ya lo estamos haciendo. Si hubieran nacido con una discapacidad, entonces simplemente no conocerían ningún otro tipo de vida y no podrían echar de menos lo que nunca tuvieron; y si la adquieren en algún momento, aprenderían a vivir con ella de la misma manera en que evolucionamos y nos adaptamos muchas veces a lo largo de la vida. No digo que sea fácil ni mucho menos, pero tampoco es el fin del mundo.
Yo supongo que podría seguir y seguir, pero estas frases son sólo la punta del iceberg. La razón por la que comparto esto ahora es que la experiencia con el taxista realmente me recordó por qué estas situaciones me molestan tanto, y mientras más pienso en esto, más me enojo por el doble estándar que existe en las interacciones sociales básicas. Casi pareciera que, en el momento en que alguien descubre que la persona con la que está hablando tiene una discapacidad, todo el sentido común de lo que son conversaciones normales, educadas y apropiadas se tira por la ventana. Si la idea de que alguien le diga las cosas antes mencionadas a una persona sana da vergüenza ajena, entonces probablemente se deba evitar decírselas a cualquier otra. Interactuar con una persona discapacitada no debería resultar en un momento incómodo para nosotros, porque las cosas ya son bastante difíciles sin el desatino de terceros y la mayoría de nosotros sólo quiere un poco de normalidad. Lo único que puedo pedir es que pensemos antes de hablar y analicemos las intenciones que hay detrás de nuestras palabras, porque para alguien como yo puede significar muchísimo que lo traten como a todos los demás. Gracias por leer.
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