"¿Qué quieres ser cuando seas grande?", es una pregunta que de chica escuché muchas veces, como cualquier otro niño. Y como es de esperarse, a lo largo de los años se me ocurrieron todo tipo de respuestas diferentes: princesa, veterinaria, diseñadora de moda, científica, ¡de todo! Pero por más ideas locas y completamente opuestas que tuviera respecto a lo que quería profesionalmente, hay una cosa que nunca cambió: mi deseo de ser mamá. Cuando era pequeña me encantaba jugar con mis muñecas y fingir que estaba embarazada escondiéndolas debajo de mi camisa, como estoy segura que a muchas otras niñas también les gustaba. Hace años tengo nombres escogidos, uno para niño y otro para niña. Lo único que me falta es la criatura.
Durante mucho tiempo no pensé que mi condición física pudiera ser un potencial obstáculo para la maternidad. Fue sólo después de un incidente que tuve en mi último año del liceo que me empecé a cuestionar si eso era posible siquiera. Una de mis compañeras acababa de ser mamá y llevó a su hijo recién nacido a la última hora de clases para presentárselo al resto del curso. Todos se turnaron para tomarlo en brazos y todos tuvieron la oportunidad de hacerlo. Cuando noté que mi compañera se iba, pensé que se había olvidado de mí y le pregunté si yo también podía cargar al bebé, pero ella me dijo que no quería que yo lo tuviera porque en mis condiciones se me podía caer. En ese momento pensé, “¿La gente ni siquiera te deja tener un niño en brazos y tú todavía quieres uno propio? Sí... claro, cómo no". Regresé a mi casa sumamente triste y le conté a mi mamá lo que había pasado. Ella hizo hasta lo imposible por consolarme, pero fue terrible. Las palabras de mi compañera calaron sumamente hondo en mí y me dolieron durante años, y confieso que por un tiempo corto desistí de tener hijos, pensando que algo como eso simplemente no era para alguien como yo.
A pesar de eso, a medida que fue pasando el tiempo empecé a reconsiderar la posibilidad, y me di cuenta de que no había podido sacarme ese pensamiento de la cabeza. Al final, decidí que sólo mis médicos podían darme una respuesta definitiva. Lo que más me preocupaba era si tener lesión medular afectaba mi fertilidad o no, y si mi cuerpo estaba en condiciones de soportar un embarazo. ¿Y si me decían que era demasiado peligroso correr ese riesgo? Nunca me habían dicho que no, pero una cosa que me enseñó mi discapacidad es a no asumir automáticamente que puedo hacer algo sólo porque nadie me ha dicho lo contrario. La falta de una respuesta clara y explícita podía significar tanto sí como no, así me armé de valor y, las veces siguientes que tuve control con mi neurocirujano, traumatólogo y nefrólogo, aproveché la oportunidad para hacerles a los tres la pregunta del millón: “Doctor, ¿puedo tener hijos?”. Obviamente no cabía en mí de felicidad cuando los tres me dijeron que sí.
Ya sé lo que están pensando: “Por favor, todavía estás soltera y viviendo con tus viejos, ¿no crees que es muy pronto para preocuparte por los hijos?”. Estoy de acuerdo en que puede parecer prematuro, pero hay una razón detrás de eso. No solo veo a amigas de mi edad tener hijos a diestra y siniestra, sino que también creo que cuidar mi salud reproductiva como cuido otros aspectos es necesario y responsable. Soy una mujer en edad fértil desde hace más de una década, así que ¿por qué no? Además, he aprendido que a veces planificar con antelación es clave, porque encontrar recursos y apoyo en general es más difícil para las personas con discapacidad que para el resto. Un ejemplo es que, como se me considera una gestante de alto riesgo, necesitaría que un especialista me controlara de cerca durante todo el embarazo, pero encontrar un equipo médico que ya tenga experiencia con pacientes como yo y que esté dispuesto a hacerse cargo de mi atención probablemente sea una batalla. Hasta ahora he encontrado al menos tres médicos en Chile que han tenido pacientes como yo, pero ninguno en mi región. Vivo en una ciudad chica sin obstetras especialistas y es posible que, por ejemplo, llegado el momento no pueda tener mi parto aquí. Por eso justamente es que yo prefiero adelantarme a los hechos, porque es mejor manejar la logística desde antes que enterarme a última hora. Además, no quiero jugar con mi salud ni con la de mi futuro hijo por pura ignorancia.
Otra cosa es lo práctico. Una de las cosas que más me complica en mi día a día es que, cuando uso mis muletas, obviamente no puedo usar las manos para llevar cosas. Esto significa que no podría tener en brazos a mi hijo mientras estoy de pie ni empujarlo en un coche, por lo que es posible que tenga que ponerme creativa. He encontrado sillas nido o de auto que pueden engancharse a sillas de ruedas y varias opciones de porteo más tradicionales como telas y fulares. Lo único que me gustaría es que estos productos estuvieran disponibles para todos los padres y madres que los necesitan, y no solo en países ricos como Estados Unidos, porque eso crea desigualdad dentro de un grupo que ya la sufre. Además, como la mayoría de estos artefactos están hechos a medida y no se encuentran en las tiendas convencionales, tienen precios muy altos y no mucha gente puede permitírselos. Me parecería muy injusto que alguien tuviera que renunciar nunca a su sueño de tener una familia por problemas económicos. Además, sabiendo cómo funcionan las compras en línea, tengo la ligera sospecha de que si pido uno de esos coches, va a llegar cuando mi hijo ya esté en la universidad... ¿Aló, Mercado Libre?
A pesar de todo he podido encontrar una tribu. Hace un par de años me uní a un grupo de mujeres con espina bífida en Facebook, dedicado exclusivamente a todo lo relacionado con sexualidad, embarazo, parto y crianza. No perdí tiempo y me puse a hacer preguntas sobre cómo había sido la experiencia para las integrantes que ya habían estado embarazadas, solo para poder tener una idea de cómo podría ser para mí. Cuando empecé a leer sobre las experiencias de otras personas, por primera vez m di cuenta de que no estaba sola y que había innumerables mujeres como yo en diferentes etapas del proceso. Algunas todavía están intentando quedar embarazadas, otras ya lo están y varias más tienen hijos de distintas edades. Me enseñaron qué preguntas hacer en el médico y me mostraron los distintos trucos que utilizan en su vida diaria para facilitar la crianza adaptada. Incluso aprendí a modificar una cuna para poder abrirla por el lado, sentada. Todas esas cosas me han servido para sentirme más tranquila y confiada.
Lamentablemente, no faltan las personas prejuiciosas que creen que una mujer con discapacidad no debería ser madre, y que incluso lo dicen delante de ellas. Existen muchas creencias equivocadas sobre la discapacidad que provocan ese tipo de pensamiento, como el típico "cómo vas a cuidar un hijo si ni siquiera puedes cuidarte tú misma". Yo a esa gente le pregunto, ¿Qué les hace pensar que yo no sé cuidarme sola? ¿Acaso mi discapacidad es porque no me cuidé? Tampoco faltan los comentarios con tintes eugenésicos que juran que todas las discapacidades se heredan y que mis hijos van a salir "igual que yo", como si los fuera a querer menos si eso fuera verdad. De hecho, me acuerdo de haber coincidido hace años en el hospital con otra paciente de espina bífida, de casi 30 años, que estaba acompañada de su mamá igual que yo. Yo intenté entablar una conversación con ella, pero la mamá no la dejaba, y se puso a hablar con la mía sobre su hija, delante de ella, contando cosas muy íntimas. Contó que un médico le había dicho que tenía que esterilizarla, y ahí mi mamá y yo nos quedamos mirando, espantadas. No podíamos creer que en pleno siglo XXI todavía hubiera médicos con ese tipo de pensamiento eugenésico y discriminador, pero por desgracia sí, existen. Los derechos sexuales y reproductivos son algo por lo que las mujeres con discapacidad todavía tenemos que pelear con uñas y dientes, mucho más que otras, porque nuestra autonomía no se respeta. Todavía se mira con ojos de espanto a una mujer que va a controlarse su embarazo en su silla de ruedas. Todavía hay gente que asume que necesariamente fue abusada. Todavía se sorprenden si va al médico sola. Todavía le preguntan que en qué estaba pensando. Todavía la tratan como a un "caso social". Todavía le ligan las trompas sin su consentimiento durante una cesárea. Todavía la amenazan con que le van a quitar a su hijo porque supuestamente no se puede hacer cargo.
Probablemente todo eso me pase a mí, pero para ese caso tengo un as bajo la manga: ser licenciada en trabajo social. Yo mejor que nadie sé cómo se evalúan las competencias parentales, y cómo puedo demostrar que soy perfectamente capaz de cubrir las necesidades básicas de un niño. Quizás no puedo hacerlo todo de la misma forma que otras personas, pero me las arreglo igual, y el resultado es lo que vale. Además, si todo sale bien mis hijos también van a tener padre, abuelos o tíos, y no voy a tener que hacer todo yo sola. Actualmente me siento confiada y preparada para cuando llegue el momento adecuado en mi vida para tener una familia, y sé que aunque no voy a ser una mamá perfecta, voy a dar lo mejor de mí y hacerlo lo mejor que pueda.
Como conclusión, unos años después del incidente con mi compañera del colegio, fui a visitar a una amiga que me preguntó casi cuando llegué si quería tomar en brazos a su hija de 6 meses. Creo que me di vuelta para que no me viera las lágrimas. S, si estás vendo esto... gracias.
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